记录了小儿发病多发性硬化症的家庭经历

似乎在一夜之间，健康的孩子会出现神秘的，可能致残的症状。当孩子们终于在经过数周的测试以及上门和医院就诊后终于得到诊断时，父母可能会震惊地得知他们患有多发性硬化症-一种曾经被认为仅影响成年人的潜在的致残性自身免疫疾病。

伊利诺伊大学社会工作高级研究专家西奥多·克罗斯(Theodore P. Cross)说：“多年来，MS的口号是它是'年轻人的主要残废者'。”克罗斯还是《儿童和青少年创伤杂志》上发表的有关小儿起病性MS儿童家庭的最新研究的合著者。

克罗斯说：“这些孩子中的许多人经历了一次诊断性漫游，在那里他们从儿科医生到急诊室再到其他儿科医生，甚至可能要花上几周才能诊断出他们患有MS。”“与此同时，他们的身体功能已关闭。他们正遭受疲劳。他们的视力和心理过程可能会受到影响。他们

的父母是从波士顿儿童医院的儿科多发性硬化症中心招募的，该中心的合著者是丽莎·V·达菲(Lisa V. Duffy)的实践者，马萨诸塞州综合医院是心理学的合著者。 David J. Rintell和Alane K. Shanks在Partners Pediatric MS Center实习。

根据Rintell的说法：“ MS的儿科形式甚至直到十多年前才被诊断出来。它无法识别。”

Rintell，谁进行了一位家长有MS家庭广泛的研究，他说知之甚少家庭的经验，当一个孩子发展的疾病。

目前，在美国有40万人患有某种形式的MS，这种疾病中白细胞破坏脊髓和大脑中神经细胞的髓磷脂涂层，常常引起神经系统疾病。但是，这些患者中只有3-10%患有小儿起病，多发于18岁以下的年轻人。

据获得MS护理认证的护士从业者达菲(Duffy)所说，儿童经常表现出与成年人不同的症状，例如视力改变，记忆力和注意力缺陷，使诊断复杂化。

Duffy说：“很多时候，我们会看到患者的主要症状是他们开始不及格或成绩真的下降，并且有人以这种方式接受治疗。”“潜在疾病在年轻人中有所不同。它具有更强的发炎性，并且在被诊断出时有更多的MS病变。”

在接受研究的21对夫妇中，有几位父母说，他们没有立即意识到孩子的症状表明自己患有严重疾病，常常由于睡在错误的位置或者孩子顽皮或懒惰(因为他们笨拙)而被解雇。 ，累了或睡得更多。

研究人员写道，为了减少家庭经常经历的“漫长而苛刻的诊断性征兆”，所有类型的医疗保健提供者都需要开展教育运动，以帮助他们识别小儿发作性MS的症状。

克罗斯说，要适应孩子的疾病和治疗，对他们的家庭来说是非常艰巨，压力大和破坏性的。

林特尔说：“从与这些儿童，青少年及其家庭的见面中，很明显，父母正在遭受严重的痛苦。”“正如他们所期望的那样，他们非常担心和关心自己的孩子。”

许多父母感到沮丧，他们每天给孩子服用一次或两次痛苦的肌内注射或让他们感到痛苦或瘀伤，并看着他们的孩子在药物治疗方面感到挣扎。影响以及与疾病相关的情绪，认知和身体挑战。

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