导读一名MUM在NHS健康老板中受到打击，他们拒绝为他们的重要药物提供资金，对她的小女儿实施死刑判决。41岁的盖尔里奇将被迫观看七岁的妮可，
一名MUM在NHS健康老板中受到打击，他们拒绝为他们的重要药物提供资金，对她的小女儿实施“死刑判决”。
41岁的盖尔里奇将被迫观看七岁的妮可，三岁的杰西卡将面临来自巴顿病的痛苦死亡，除非官员能够同意他们所需药物的价格。这些来自纽卡斯尔的女孩在成年之前可能会失明，不动和老年痴呆症。这种药物 - 由于不同的采购规则在威尔士仍然可用 - 已使Nicole稳定并且停止了Jessica的任何新症状。
但国家健康与护理卓越研究所建议不应该在NHS上提供药物。盖尔告诉周日镜报：“他们说'不'，因为他们不确定长期结果。“他们确实说这种治疗对孩子们有益，但由于没有长期数据，他们不能说好用NHS钱。但如果你停止治疗，你永远不会得到长期数据。他们说这不是很好用的资金。我们的问题是你不能为孩子的生命付出代价。
“因为杰西卡很早就得到了治疗，这可能是一种治疗方法。如果不进行治疗，她就不会像现在这样，没有任何症状，旋风般的能量，只是开始上幼儿园。“一个非常健康的女孩。当妮可开始治疗时，她稳定下来。她有一个很棒的小生命，骑马，并且做得非常好。”杰西卡已经接受了酶输注治疗作为试验的一部分，该试验将持续到2020年底。
然而，妮可正在进行“富有同情心的使用”试验。两种女孩的治疗均由美国药物BioMarin资助。虽然这不一定是治愈方法，盖尔和马修告诉报纸，杰西卡对它的使用可能证明它可以阻止症状出现。巴顿疾病家庭协会首席执行官萨曼莎巴伯说：“这种可怕疾病的唯一药物可以像这样被拒绝是不可接受的。“BDFA呼吁所有各方重新开始谈判，明确关注为我们的孩子找到解决方案。”
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