2011年，诗人和作家乔治·埃斯特雷希(George Estreich)在他的第一本书“眼睛的形状”(The Shape of the Eye)中写到了生物技术对家庭生活的影响。回忆录的中心是他的第二个孩子劳拉(Laura)的出生，他的家庭生活如何变化和丰富，他患有唐氏综合症。
劳拉使他的第二本书成为可能。在“寓言与未来”中，Estreich超越了个人，描述了遗传技术影响社会的方式以及这些技术的推动者所讲述的故事。这些“寓言”不仅影响我们如何看待新技术，还影响我们如何看待我们被标记为具有各种“残疾”的人的正常性和权利与福利。
我们倾向于听到关于基因组学的故事，通常只是商业赞助的未来愿景，几乎总是关于进步和幸福。根据Estreich的说法，那些对新基因技术表现出任何矛盾心理的人可能会被贴上“恐惧，不知情，偏执，Luddite，吵吵，响亮，反科学，反技术”的标签，这种文学策略“被用来提升科学的权威”他坚持认为，“我们对新基因技术的沉默和毫无疑问的接受采用了一种新的优生生活观，在其还原论和确定性的信条中指出，只有基因，而不是环境或表观遗传因素才能定义一个人的健康或”残疾“。 “。
Estreich涵盖从CRISPR到消退，从合成生物学到线粒体疾病的技术。然而，他似乎最舒服地批评了我们讲述他的女儿劳拉出生后长期抵达的技术的故事：非侵入性产前检查(NIPS)，三体性筛查试验21(唐氏综合症)，18和13 NIPS。可以检测从大约10周时取自孕妇的母体血液样本中分离的胎盘或胎儿DNA的三体性。它现在通常可用。
与大多数其他医学测试不同，NIPS通过出售该测试的营利性公司制作的高产量视频广告直接销售给孕妇。这些广告都讲述了同样的基本故事：“通过技术实现的美好生活”，这是一个郊区家庭的理想化形象所描绘的，这个家庭的“染色体典型的孩子在草地上嬉闹”。
患有唐氏综合症的人在这样的故事中并不存在，并且“只存在于模糊，医学化的抽象中。”传达的信息是，没有真正的决定在这里做 - 进行验血并得到安慰。营销说服取代了知情同意。
埃斯特雷希讲述了一对怀孕夫妇的故事，他们被说服在今日节目中讨论唐氏综合症测试的结果。在测试结果揭示(否定)后，孕妇打开包装盒并将结果显示给他们(和观众)。
正如埃斯特雷希所说，这是真人秀，真人秀电视节目“从幸存者到单身汉......取决于人为的仪式。”他认为这种特技能够使产前检测正常化：将子宫变成一个盒子，将现在性别化的孩子变成礼物，新技术同时归结为熟悉。
Estreich提到人类基因组编辑仅仅是为了生产“更好的婴儿”，但他作为其他遗传技术背后的推动力所揭示的故事和主题在2018年11月的第二届人类基因编辑国际峰会上得到了体现。在那里，一位名叫何建奎的中国生物物理学家被邀请向世界上第一个“CRISPR婴儿”(实际上是双胞胎女孩)“揭示”一个安静而轻信的科学观众。
该技术是作为一种新的但简单的辅助生殖技术引入的，这种技术的合理性在于一对夫妇渴望拥有一个与遗传相关的孩子。这对夫妇担心，如果不使用这项新技术，他们的孩子将会出生时患有残疾：不是唐氏综合症，而是艾滋病毒。营销由实验的财政赞助商，营利性生物技术公司处理。科学观众似乎对这种几乎反科学，当然反人权的表现感到着迷。至于残疾人社区的成员，既没有看到也没有听到过。
我向那些想要在社会和物种层面认真参与人类基因组编辑辩论的人推荐寓言和未来。但我也推荐Estreich早期的书“眼睛的形状”，以免我们对人类物种的抽象，我们忘记生命本身的意义
标签：遗传学
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