从美通社获知，5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会在杭州举办，该报告由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。研究的主线是以城市为基本评估单元，通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析，展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求，剖析不同城市和地区的实践经验，并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。
罕见病虽然单病种患病率低，但是全世界已知的罕见病有七千余种，约占人类疾病的10%，所以需要不断完善罕见疾病的预防、诊治和医疗保障。
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布仪式
益普生中国对外事务与企业沟通副总裁金佳女士参加了下午的研讨会，与罕见病保障领域的专家、顾问及企业代表等深入沟通。她表示：“益普生在全球已经有90年的历史，植根中国28年，在罕见病领域不仅在产品管线上逐渐丰富，扩大宽度，还深耕患者需求，从用药的耐受性和方便性上提升疾病的解决方案，提供创新的产品。”
益普生中国对外事务与企业沟通副总裁金佳女士
研讨会上金佳女士提出了4个建议：
在现有基本医疗保障的框架下，从简单入手，按照罕见病年治疗费用划分，在20万以下的罕见病用药，建议均可纳入谈判目录；
针对不同厂家的相同适应症的罕见病用药，不要限制数量，建议都可纳入谈判目录，这也是对做罕见病企业的一种鼓励，患者不会重复用药，又因价格竞争性，不仅不会为医保基金带来负担，还会满足不同患者需求，使医生和患者有更多的选择性；
解决“最后一公里”的药物可及性：门诊和药房的罕见病药物报销问题；
希望在制定罕见病相关政策时，能够使参与决策的人了解“患者的心声”，比如建立决策者与患者组织或代表座谈的机制；
相信，在以政府为主导，企业及社会各界的共同努力下，我们中国的罕见病患者的春天已经来临。
研讨会合影
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布
结合我国罕见病医疗保障的现状及关键未满足的需求，参考各地方在罕见病保障上的优秀经验，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》提出了8条政策建议：
明确医疗保障是罕见病患者的基本需求，罕见病医疗保障是我国应补齐的短板；
确立政府先行主导的罕见病医疗保障价值取向；
优先解决在我国已上市的所有药物都未纳入医保的罕见病保障问题；
允许地方量力而行，探索罕见病保障模式，允许一部分患者先实现药物可及；
允许地方探索专项基金模式；
鼓励探索多元筹资、多方支付的罕见病保障模式；
推进服务型政府建设，加强精细化治理思维，提升患者获得感；
国家应加速总结地方保障经验，出台全国性罕见病保障政策。
这些建议为未来三年，地方层面进一步夯实对罕见病的保障、开拓对罕见病保障的思路、乃至将来中央层面进一步完善罕见病保障机制和政策设计谏言献策。
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