Lonza与CELLINK合作推进完整的3D细胞培养工作流程哈德斯菲尔德大学向一个研究小组提供了资金研究人员在理解炎症细胞死亡和疾病的作用方面取得了很大进展过度消费和经济增长是环境危机的主要驱动力摄入蛋白质片段可改善阿尔茨海默病小鼠的工作记忆和长期记忆研究人员通过测量血脑屏障的渗漏来确定足球运动员是否患有CTE研究人员发现细胞去除是由机械不稳定性引起的CHOP研究发现 远程监护可以有效检测高危新生儿的癫痫发作结果显示 说话后大脑反应具有特别高的时间保真度新的研究成果有助于抑制致癌细胞和治疗癌症研究人员称遗传可能决定伤口感染和愈合聚焦超声显示有望治愈最致命的脑肿瘤机载地图揭示加州红杉的气候敏感性根据最新研究 牛的免疫阈值可能比我们想象的要低研究人员发现热环通过微波无线产生超声波脉冲圣裘德为儿童脑肿瘤的研究创造了新的资源科学家利用蛋白质和核糖核酸制造称为囊泡的中空球形袋遏制抗生素耐药性演变的突破点在巴西发现的基因突变会增加患癌症的风险发现的最小的恐龙蛋长约4.5厘米 宽约2厘米 重约10克 与鹌鹑蛋的重量相当海马在人类时空思维模式中的作用为什么植物是绿色的?研究小组的模型再现了光合作用新冠新增16名NBA感染病例 新冠检测了302名NBA球员Sygnature因其在药物发现方面的质量和科学卓越而享有盛誉与领先的智能实验室提供商Labforward建立了合作关系简单的临床试验可以检测患者术后或严重损伤后的出血风险实验室发现第一个可以模拟膝盖的软骨模拟凝胶Aβ蛋白的三维结构揭示了阿尔茨海默病毒性的新机制莱比锡研究人员使用一种计算方法从空气污染数据中消除天气影响结肠癌的快速基因组分析可以改善患者的治疗选择健脑游戏有助于提高老年人的驾驶技能研究人员报道转基因真菌成功杀死了疟疾蚊子深海矿物质和微量元素有助于提高高强度作业能力饮食中加入李子干可以提高超重成年人的营养消耗吃绿叶蔬菜沙拉可以改善更年期后的心血管健康研究人员发现 人体也可以发动免疫细胞进行反击研究发现 新孕妇和准妈妈使用熊胆疗法治疗妊娠相关疾病将大脑视为一个网络可以使研究人员从脑电图中提取更有意义的数据研究表明 抗生素抗性基因通过基因资本主义在大肠杆菌中持续存在数据显示 47%的人正在使用技术与医疗保健提供者交流人类大脑发育的新基因组图谱通用肠道微生物来源可以预测肝硬化发光染料可能有助于消除癌症下一代测序可以为罕见的代谢紊乱提供精确的药物人胰腺切片长期培养显示β细胞再生脊柱外科研究中财务披露不完整的比例非常高圣地亚哥动物园对老挝北部野生动物的消费进行了一项新的研究粪便微生物使诊断更具挑战性民意调查显示 纽约人对恢复正常更加犹豫不决全方位探访人类基因治疗的关键支柱
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益普生关注中国罕见病患者社会保障

导读《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布  从美通社获知,5月30日,《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会在杭州举办,该报告由蔻德
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布

  从美通社获知,5月30日,《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会在杭州举办,该报告由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)和艾昆纬中国(IQVIA)联合主办。研究的主线是以城市为基本评估单元,通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析,展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求,剖析不同城市和地区的实践经验,并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。

  罕见病虽然单病种患病率低,但是全世界已知的罕见病有七千余种,约占人类疾病的10%,所以需要不断完善罕见疾病的预防、诊治和医疗保障。

  《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布仪式

  益普生中国对外事务与企业沟通副总裁金佳女士参加了下午的研讨会,与罕见病保障领域的专家、顾问及企业代表等深入沟通。她表示:“益普生在全球已经有90年的历史,植根中国28年,在罕见病领域不仅在产品管线上逐渐丰富,扩大宽度,还深耕患者需求,从用药的耐受性和方便性上提升疾病的解决方案,提供创新的产品。”

  益普生中国对外事务与企业沟通副总裁金佳女士

  研讨会上金佳女士提出了4个建议:

  在现有基本医疗保障的框架下,从简单入手,按照罕见病年治疗费用划分,在20万以下的罕见病用药,建议均可纳入谈判目录;

  针对不同厂家的相同适应症的罕见病用药,不要限制数量,建议都可纳入谈判目录,这也是对做罕见病企业的一种鼓励,患者不会重复用药,又因价格竞争性,不仅不会为医保基金带来负担,还会满足不同患者需求,使医生和患者有更多的选择性;

  解决“最后一公里”的药物可及性:门诊和药房的罕见病药物报销问题;

  希望在制定罕见病相关政策时,能够使参与决策的人了解“患者的心声”,比如建立决策者与患者组织或代表座谈的机制;

  相信,在以政府为主导,企业及社会各界的共同努力下,我们中国的罕见病患者的春天已经来临。

  研讨会合影

  《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布

  结合我国罕见病医疗保障的现状及关键未满足的需求,参考各地方在罕见病保障上的优秀经验,《中国罕见病医疗保障城市报告2020》提出了8条政策建议:

  明确医疗保障是罕见病患者的基本需求,罕见病医疗保障是我国应补齐的短板;

  确立政府先行主导的罕见病医疗保障价值取向;

  优先解决在我国已上市的所有药物都未纳入医保的罕见病保障问题;

  允许地方量力而行,探索罕见病保障模式,允许一部分患者先实现药物可及;

  允许地方探索专项基金模式;

  鼓励探索多元筹资、多方支付的罕见病保障模式;

  推进服务型政府建设,加强精细化治理思维,提升患者获得感;

  国家应加速总结地方保障经验,出台全国性罕见病保障政策。

  这些建议为未来三年,地方层面进一步夯实对罕见病的保障、开拓对罕见病保障的思路、乃至将来中央层面进一步完善罕见病保障机制和政策设计谏言献策。

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