温哥华,不列颠哥伦比亚省 - 根据儿童在2019年5月4日国际儿科大会期间提出的研究报告,在接受肾移植手术后,儿童可能会遇到生活质量困难,这些困难强调了筛查移植接受者心理社会功能的重要性。移植协会。
根据卫生和公共服务部的数据,大约2,000名18岁以下的儿童和青少年被列入全国器官移植等候名单,大多数婴儿和学龄儿童等待心脏,肝脏或肾脏,大多数儿童等于11等待肾脏或肝脏。2018年,1,895名美国儿童接受了移植手术。
儿童国家组织的研究小组希望直接听取孩子们关于肾脏移植后生活质量的信息,以便及时为儿童提供干预。一般来说,与健康同龄人相比,肾脏移植受者报告的生活质量受损,心理健康困难较高,睡眠模式中断,疼痛持续存在。
儿童团队使用23项PedsQL通用核心模块测量与健康相关的一般生活质量,并使用PedsQL-移植模块测量与移植相关的生活质量。这些形式可用于年仅2岁的患者,需要大约5到10分钟才能完成,并在移植后的随访期间适当地提供给孩子,父母或初级保健人员。
33名患者 - 父母成对完成了这些措施,另外还有25份来自患者或父母的报告。患者的平均年龄为14.2岁;41.4%是女性。
“总体而言,接受肾脏移植手术的儿童在手术后对生活质量的关注度很低。虽然大多数儿科患者没有明显问题令人感到欣慰,但生活质量评分范围表明有些患者存在显着困难,”Kaushalendra Amatya说。 ,博士,儿童国家肾脏病学和心脏病学儿科心理学家,该研究的主要作者。
当研究小组审查了父母提供的报告时,他们发现他们的描述有时会与儿童的答案形成鲜明对比。
“家长报告说,情绪功能,社会功能和整体核心生活质量的价值较低,这表明父母认为他们的孩子在这些特定领域的困难比患者自己的自我报告更多,”Amatya补充道。
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