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您自担风险分享您的基因数据

导读 本文是Future Tense的一部分,它是Slate,New America和Arizona State University的合作伙伴。3月20日,Future Tense将在华盛顿特区举

本文是Future Tense的一部分,它是Slate,New America和Arizona State University的合作伙伴。3月20日,Future Tense将在华盛顿特区举办一场活动,讲述执法部门如何使用遗传谱系 - 感谢消费者DNA测试 - 来解决问题。有关更多信息和RSVP,请访问新美国网站。

经过十多年的努力,人类基因组计划在2001年创造了人类基因组的第一个完整序列。虽然在那一刻很难想象,但二十年的深刻技术改进意味着现在需要几天才能生成基因组数据。简单的测序将基因组数据从实验室推出,并以迷人的方式进入人们的生活。利用23andMe这样的服务,分析您的遗传信息,并告诉您有关您的祖先,并可能帮助您发现已经上传数据的未知亲属。

虽然产生大量基因组数据的能力提供了惊人的,新颖的机会,例如发现罕见疾病的潜在遗传原因,但它也导致意想不到的和道德上令人烦恼的用途。其中一个例子就是家谱数据的法医使用。刑事调查人员长期以来一直使用DNA证据作为其工具库的一部分,分析在现场收集的样本,以查看在已建立的法医数据库中是否与某人匹配。但是,如果潜在的嫌疑人已经在正确的数据库中,那么在现场发现的DNA只会有所帮助。法医DNA数据目前被收集到州和联邦级数据库的不均匀拼凑中。(有些人提出了建立一个可能有效但有争议的想法通用数据库。)

2018年,研究人员尝试了一种新方法:公开可用的遗传谱系数据。通过将现场DNA与GEDmatch(这些庞大的家谱数据库之一)中的数据进行比较,调查人员可以识别潜在嫌疑人的亲属,然后可以使用此信息将他们指向实际目标。当您知道要搜索的干草堆的哪个角落时,就像在大海捞针中找到一根针。2018年4月,利用这种技术追踪金州杀手,他被怀疑在20世纪70年代犯下了一系列臭名昭着的强奸和谋杀案。其他部门也迅速效仿,使用这个强大的工具来解决一系列感冒病例。

这种突然采用家谱数据作为法医资源提出了许多道德问题。研究表明,公众非常关注遗传隐私,有些人可能不习惯让当局访问他们的数据。人们还担心他们的遗传信息可能会被用来歧视- 例如,否认某些类型的保险。人们还担心人们是否愿意在不知不觉中暗示一个亲戚 - 甚至是他们没有遇到的第三个堂兄 - 。在更广泛的层面上,学者们提出扩大法医使用DNA分析可能会加剧刑事司法系统中现有偏见的可能性。

虽然所有这些问题值得认真考虑,但合理的人可能会对它们进行不同的权衡。与共享遗传信息相关的实际隐私风险是不确定的,并且有少量证据表明遗传歧视仍然是一个普遍存在的问题。许多人,甚至是大多数人,即使是亲戚,也可能不会因为将罪犯绳之以法而感到困扰。通过对调查人员使用该技术的方式的透明,明确的限制,可以减轻更广泛的司法问题。

由于人们可能会对这些道德问题的重要性(或不重要性)得出不同的结论,因此他们需要一个真正的机会来决定是否参与家谱数据库。不幸的是,目前尚不清楚人们是否理解他们的遗传数据可能可用于法医使用,更不用说相关的道德风险了。虽然一些家谱服务正在努力改进其披露材料,但这些披露通常埋没在复杂的服务条款中,不同的家谱服务有一系列关于何时或是否与执法合作的政策。正如我们所经历的那样,这些服务条款文件通常仅仅是我们注册产品或服务的速度障碍。

即使用户确实阅读过细则,有多少人会理解将数据上传到家谱数据库可能会导致法医使用?诸如“如果有必要遵守传票或手令等法律义务”这样的措辞可能对每个人都不够清楚。此外,用户可能会认为他们的家庭中没有罪犯,因此这种警告不适用于他们。

也许考虑人类受试者的研究伦理可以让我们思考家谱服务用户在上传数据之前需要知道什么。当人们参加临床试验时,他们需要先了解有关研究的关键细节(如研究设计,目的,风险和益处),然后才能给予有意义的知情同意。然而,这并不意味着研究人员必须指明他们的样本和数据将来使用的各种方式。他们最初的广泛同意可能是有可能的可以授权科学家使用他们的数据或样本进行广泛的后续研究。根据这一思路,每次调查人员想要使用它来帮助解决案件时,注册分析DNA的人不一定必须得到许可。

然而,生物医学研究与家谱数据的法医使用之间存在重要差异。当一个人广泛同意允许将他们的医学数据和样本用于未来研究时,他们基本了解他们的材料将被科学家用于研究以产生医学知识。相比之下,家谱服务用户可能会惊讶地发现他们的基因数据被用于刑事调查。您的信息被用作法医调查工具,与寻找失去亲人或了解您的祖先完全不同。此外,人们通常会出于娱乐目的获取他们的DNA信息,因此他们已经倾向于不太考虑做出分享数据的决定。

在最近关于人类受试者研究的法规的变化中,现在要求知情同意文件包括独立的“关键信息页面”,其以易于消化的格式概括最相关的信息。类似的策略可能是帮助家谱服务用户做出更明智决策的好方法。

遗传数据可以是一个非常强大的工具:用于了解健康状况,追踪分子以及尚未想象的目的。法医使用家谱数据肯定会帮助调查人员解决他们最令人费解的一些罪行。但我们必须抵制采用这些新的强大工具的诱惑,而不考虑其后果和道德复杂性。

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