ASHG为所有研究和资助领域主张核心遗传数据隐私原则

马里兰州罗克维尔 - 美国人类遗传学会(ASHG)今天肯定了遗传和基因组数据共享在促进医学和健康研究方面的重要作用，并宣称隐私保护的核心原则应适用于所有人类遗传学和基因组学研究，无论其如何资金来源。该协会的观点今天出现在“美国人类遗传学杂志”(AJHG)上。

来自研究参与者的遗传和基因组数据正在帮助科学家更好地了解个体和群体的健康状况，这些新知识可以改善诊断和治疗，并且可以深入了解我们共同的人类起源。生物库和其他不断增长的研究资源与共享数据使研究人员能够更大规模地工作，并能够更准确地了解疾病的遗传和基因组基础。

该协会表示，“为了维持这些进步，必须鼓励广泛的公众参与，继续研究投资，并促进隐私保护。”他们解释说，为了实现遗传学和基因组学研究的益处，该领域必须寻求使用和共享数据集的策略以及保护机密信息的必要性。

透视是在全球广泛讨论消费者数据隐私的时候出现的，许多国家正在考虑新的广泛的公民隐私保护。鉴于这种情况，ASHG的立场促使人们认识到联邦政府资助的研究已经到位的重要保护措施以及该领域对这些保护措施的承诺。然而，它还指出，在美国，许多基因隐私法仅适用于联邦政府资助的研究。越来越多的遗传学和基因组学界的研究人员 - 无论是在学术界还是工业界 - 都认识到由联邦政府资助的实体为实现共同的健康目标所产生的数据的潜在有用作用。

该声明概述了目前保护参与者隐私的法律，涵盖了美国联邦政府资助的研究。大多数遗传学和基因组学研究均由联邦政府资助，因此受这些法律的约束。然而，随着越来越多的私人实体加入该领域并直接与消费者合作，这些研究参与者可能没有相同的隐私保护。

“在有适当的同意和监督的情况下，私人测试服务收集的消费者数据可以成为遗传和基因组研究的宝贵资源，”该协会指出。“ASHG鼓励有机会与消费者基因组学公司合作，制定与其研究相关的客户隐私政策。”

该声明阐明了该协会认为应适用于所有遗传学和基因组学研究的五项基本隐私原则，无论是公共还是私人资助：

个人应有权保持自己遗传信息的机密性，不应被迫披露。

持有人类基因组数据的实体必须采取有力措施来保护个人医疗和遗传信息的机密性。

关于隐私保护和数据共享实践的决策应基于对参与者和社会的风险和利益的评估。

在制定政策和做法时，重要的是要考虑何时应将遗传信息视为其他健康数据，何时应对其进行区别对待。

研究政策应该促进数据共享和保护机密，以促进研究和尊重参与者的偏好。

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